Nastawienie, z jakim rodzice podchodzą do kwestii wychowania niepełnosprawnego dziecka to kluczowa sprawa. Obecność dziecka niepełnosprawnego w rodzinie wywiera znaczący wpływ nie tylko na jego rodziców, lecz także na rodzeństwo.
Rodzina i to, jak wiele w niej miłości, zrozumienia i poczucia bezpieczeństwa jest oczywiście szczególnie ważne dla każdego dziecka. Jednak w przypadku osoby niepełnosprawnej nabiera ona szczególnego znaczenia.
Czym jest niepełnosprawność?
To niby oczywiste, ale warto na samym początku uściślić pewne ważne kwestie. Niepełnosprawność to, najprościej ujmując, występowanie ograniczeń w funkcjonowaniu człowieka. Mogą mieć one charakter fizyczny lub psychiczny. Jednak niepełnosprawność trzeba rozumieć także biorąc pod uwagę bariery napotykane przez takie osoby w życiu codziennym w społeczeństwie. Wyróżnia się już nawet termin „niepełnosprawność społeczna”. Oznacza on wszelkie ograniczenia, począwszy od tak poważnych, jak trudność ze znalezieniem pracy czy uprzedzenia, po pozornie błahe i codzienne, jak transport.
Niepełnosprawność a wykluczenie społeczne
Sytuacja takiej rodziny może być w naszym społeczeństwie trudna. Niepełnosprawność jednego z członków wciąż bardzo często oznacza izolację i niejako stygmatyzację. Wszystko idzie jednak w dobrą stronę. Osoby niepełnosprawne nie muszą chować się przed światem w domach. Wraz z rozwojem cywilizacyjnym następują powolne zmiany społeczne. Niepełnosprawność nie wiąże się już z wykluczeniem. Ważne jest także podejście samych osób dotkniętych niepełnosprawnością i to, w jaki sposób ich rodziny wywiązały się ze swoich zadań.
Rodzina – najważniejsza dla niepełnosprawnego dziecka
Rodzina odgrywa kluczową rolę w życiu niepełnosprawnego dziecka. Musi mu zapewniać zaspokajanie podstawowych potrzeb i wprowadzić w życie tak, aby codzienność nie wydawała się straszna i wroga. To wbrew pozorom ciężkie zadanie i wymaga od rodziców i rodzeństwa sporo pracy i wkładu sił. Pierwsze lata życia mogą zdecydować czy maluch będzie w przyszłości chował się przed światem, czy stawiał mu czoło; czy pogodzi się ze sobą i swoimi ograniczeniami, czy też będzie pełen złości i wstydu. Rodzice, oprócz takich spraw, jak rehabilitacja, terapia czy znalezienie dziecku odpowiedniego przedszkola czy szkoły, muszą przede wszystkim zapewnić mu wsparcie i bezwarunkową miłość.
Nadopiekuńczość względem niepełnosprawnego dziecka
Bezwarunkowa miłość i wsparcie nie mogą jednak oznaczać pobłażania i rozpieszczania. Wielu rodziców popełnia niestety ten błąd. Dziecko niepełnosprawne wyrasta często skutkiem tego na osobę, która uważa, że wszystko jej się należy i cały świat powinien rekompensować jej braki. Tymczasem także od dziecka niepełnosprawnego rodzice muszą pewnych rzeczy wymagać i dążyć do tego, aby osiągnęło jak największą samodzielność i rozwinęło się tak bardzo, jak to tylko możliwe. Przy tym wszystkim, owe wymagania należy dostosować do ograniczeń, z jakimi zmaga się maluch. Wiedzieć, co stanowi w jego przypadku barierę nie do pokonania. Rodzice muszą mieć wyczucie, aby z jednej strony nie pobłażać zbytnio dziecku, a z drugiej – nie być wobec niego zbyt wymagającymi.
Dziecko niepełnosprawne i jego rodzice
Nastawienie, z jakim rodzice podchodzą do kwestii wychowania niepełnosprawnego dziecka to kluczowa sprawa. Wiele par żyje umartwiając się, ich codzienność jest zdominowana przez smutek, negatywne myśli i żal do całego świata. Taki panuje też stereotyp – rodzina dziecka niepełnosprawnego jest godna współczucia. To osoby, które dzień po dniu zamartwiają się i rozpaczają. Tymczasem może być inaczej. I na szczęście coraz częściej – jest! Coraz częściej rodzice takich dzieci starają się żyć normalnie, podchodzić do wszystkiego z pozytywnym nastawieniem, nie poddawać się i walczyć. Nie uważają, że takie życie to katastrofa i porażka.
Paradoksalnie choroba dziecka może nawet zbliżyć do siebie rodziców i resztę rodziny. Taka sytuacja zmienia przecież priorytety – sprawia, że ludzie uświadamiają sobie jaką wartość ma wsparcie i bliskość kochanych osób oraz co jest tak naprawdę najważniejsze w życiu.
Częstym problemem, z jakim borykają się rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko jest zbytnie zatracenie się w całej sytuacji. Partnerzy tak bardzo i z takim poświęceniem oddają się jego wychowaniu, że tracą swoje osobne życia. Istnieją tylko dla dziecka. Tak być nie może. Podobne postępowanie doprowadzi w końcu do powolnego oddalania się od siebie rodziców, a energia skierowana na jedno niepełnosprawne dziecko zacznie się szybko kończyć. Życie zostanie zdominowane przez przytłaczające poczucie obowiązku. Nie mówiąc o tym, że ucierpi rodzeństwo. Mama i tata muszą znaleźć czas na to, aby zadbać o swoją relację – wyjść gdzieś wspólnie, wyjechać, realizować swoje pasje.
Dziecko niepełnosprawne i jego rodzeństwo
Obecność dziecka niepełnosprawnego w rodzinie wywiera znaczący wpływ nie tylko na jego rodziców, lecz także na rodzeństwo. Dziecko, którego brat lub siostra boryka się z niepełnosprawnością napotyka na szereg czynników czy sytuacji, które generują stres i wywołują poczucie dyskomfortu. Można do nich zaliczyć:
Utratę lub ograniczenie uwagi ze strony rodziców – to częsty problem. Mama i tata są tak zajęci wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego, że zapominają o tym zdrowym. Oddalają się od niego i zostawiają same sobie. To potencjalnie niebezpieczna sytuacja. Niedostatek uwagi rodziców może wywołać u dziecka gniew i zazdrość oraz poczucie krzywdy, które obróci przeciwko niepełnosprawnemu bratu lub siostrze, a w konsekwencji obarczy je winą i odrzuci.
Wstyd i zakłopotanie – takie uczucia, odnoszące się do „dziwnego” zachowania brata lub siostry lub ogólnie – samego faktu niepełnosprawności są najczęściej potęgowane przez rówieśników. Dziecko może wstydzić się, niechętnie zapraszać do domu kolegów i koleżanki albo w ogóle nie zawierać kontaktów. Czuje się przez to osamotnione i wyizolowane. Często odczuwa także niechęć do publicznego pokazywania się z niepełnosprawnym członkiem rodziny.
Zbyt dużo obowiązków i nadmierne oczekiwania rodziców – zdrowe dziecko może mieć w związku z niepełnosprawnością brata czy siostry o wiele więcej obowiązków domowych niż rówieśnicy. Prowadzi to nierzadko do poczucia gniewu i urazy w stosunku do rodziców i rodzeństwa. Do tego dochodzą zbyt wygórowane wymagania rodziców i przeniesienie ich ambicji na zdrowe dziecko.
Powyższych sytuacji należy się bardzo wystrzegać. Obarczają one zdrowe dziecko i sprawiają, że czuje się ono przytłoczone i osamotnione. Powodują złość, urazę i całą masę negatywnych uczuć w stosunku do członków rodziny.