Niepełnosprawność dziecka

Regularne badania pozwolą na czas wykryć ewentualne nieprawidłowości i zareagować na nie tak szybko, jak jest to możliwe. Nastawienie psychiczne rodziców odgrywa niebagatelną rolę: trzeba być dobrej myśli, ale zarazem zachować gotowość do walki o dziecko w sytuacji zagrożenia.

Profilaktyka

Aby maksymalnie wyeliminować ryzyko niepełnosprawności dziecka, należy poddawać się kontrolnym badaniom. Rodzice znajdujący się w grupie ryzyka, powinni niezwłocznie poinformować lekarza prowadzącego, by zlecił serię dodatkowych badań wnikliwie monitorujących rozwój dziecka w określonym zakresie.

Zapobiegliwa przyszła matka w gabinecie ginekologicznym powinna się pojawiać co kilka tygodni (częstotliwość spotkań zależy od indywidualnego przypadku, sposobu przechodzenia ciąży; należy w tym zakresie zdać się na sugestie lekarza).

W pierwszym etapie ciąży powinno się wykonywać badania kontrolujące prawidłowe funkcjonowanie organizmu matki:

• ogólne badanie ginekologiczne
• badanie piersi
• podstawowe badanie moczu
• morfologia
• oznaczenie poziomu glukozy we krwi
• oznaczenie grupy krwi wraz z Rh, przeciwciałami anty Rh
• cytologia
• oznaczenie przeciwciał toksoplazmozy (IgG i IgM)
• WR, czyli badanie wykrywające kiłę
• badanie przeciwciał różyczki (IgG i IgM)
• pomiar ciśnienia tętniczego
• sprawdzenie wagi ciała oraz wzrostu w celu określenia BMI

Niektóre spośród tych badań (pomiar masy ciała, ciśnienia tętniczego, morfologia, badanie moczu, ogólne badania ginekologiczne, itd.) należy cyklicznie powtarzać podczas całego okresu ciąży. Około 16 tygodnia do „programu obowiązkowego” powinno dołączyć badanie czynności serca płodu oraz USG. Wykryte w ten sposób nieprawidłowości na ogół można poddać leczeniu jeszcze przed porodem lub tuż po nim, co daje szansę na normalny rozwój dziecka.

Zespół Downa i wady genetyczne

W dużo bardziej skomplikowany sposób przedstawia się problem genetycznych wad wrodzonych. Zespół Downa oraz inne aberracje chromosomowe dotyczą niewielkiego co prawda odsetku 3% noworodków, ale schorzenia te są nieuleczalne i znacznie utrudniające funkcjonowanie dziecka, często stanowią wręcz zagrożenie dla jego życia. Aby wykluczyć wystąpienie wady genetycznej, należy już w pierwszym trymestrze ciąży pomyśleć o teście PAPP-A, charakteryzującym się ponad 90% trafnością diagnozy. Co istotne, dodatni wynik testu wcale nie oznacza, że kobieta urodzi dziecko z Zespołem Downa (dzieje się tak w przypadku 1 na 50 pacjentek z wynikiem dodatnim), a jedynie – znajduje się w grupie ryzyka i należy zlecić jej szereg bardziej inwazyjnych i precyzyjnych badań (np. amniopunkcja).

W przypadku zdiagnozowania ciężkiej choroby genetycznej polskie prawo umożliwia rodzicom dokonanie aborcji ( Dz. U. z 1993 r. Nr 17, poz. 78). Decyzja ta nie powinna jednak zapadać pod wpływem impulsu. Niepełnosprawność dziecka z pewnością jest wielkim wyzwaniem, ale jeśli odpowiedzialnie do niej podejść – stanowić może niesłychany motor napędowy, pretekst do działania, a dotknięte ułomnością dziecko żyje na swój sposób szczęśliwie, będąc niejednokrotnie najukochańszym potomkiem rodziców – niezwykle wdzięcznym i wrażliwym.

Mózgowe porażenie dziecięce

Choć na zdiagnozowanie większości poważnych schorzeń potrzeba wielu badań i długiego odcinka czasu (zwykle następuje to dopiero po okresie niemowlęctwa), na tak wczesnym etapie rozwoju nie sposób pomóc dziecku samodzielnie, trzeba zaufać lekarzowi, zdać się na jego wiedzę i doświadczenie. Jedyne, co może zrobić przyszła matka to dbać o siebie, uważnie obserwować i reagować na wszelkie niepokojące sygnały wysyłane przez organizm.

Mózgowe porażenie dziecięce, będące schorzeniem najczęściej występującym wśród osób niepełnosprawnych, na etapie prenatalnym może wynikać z:

• niedrożności naczyń krwionośnych
• zaburzeń migracji korowej
• zaburzeń rozwoju układu nerwowego
• zaburzeń genetycznych (aberracje chromosomalne)
• infekcji wewnątrzmacicznych, takich jak toksoplazmoza, różyczka, cytomegalia, WZW, kiła, wirusy opryszczkowe, grypa,
• świnka i zakażeń wrodzonych
• zatruć ciążowych
• ciąży mnogiej
• konfliktu serologicznego, dotyczącego grupy krwi i czynnika Rh
• wad układu rodnego kobiety
• poronienia zagrażającego
• plamień i krwawień z dróg rodnych podczas ciąży
• stosowania przez matkę leków (gentamycyna, streptomycyna) i używek podczas ciąży
• encefalopatii niedotleniowo-niedokrwiennej
• uszkodzenia komórki jajowej/plemnika na skutek promieniowania jonizującego
• niedoborów witaminowych i mineralnych, w tym kwasu foliowego, cynku i miedzi
• niedoborów białka
• pozaustrojowego zapłodnienia
• działania promieni RTG (zatajenie ciąży lub jej nieświadomość podczas wykonywania badań radiologicznych).

Trzeba mieć się na baczności do ostatniej chwili – choć medycyna poszła bardzo do przodu, wciąż zdarzają się przypadki komplikacji okołoporodowych. W grupie ryzyka znajdują się wcześniaki oraz dzieci, u których w trakcie porodu wystąpiły urazy biochemiczne i infekcje, krwawienia śródczaszkowe, patologie łożyska, przedwczesne odejście wód płodowych, niedokrwienie i niedotlenienie okołoporodowe oraz wszelkiego rodzaju czynniki determinujące nieprawidłowy przebieg połogu.

Świadomość zagrożeń

Niestety, bywa że uszkodzenie pojawia się na skutek zaniedbań i błędów w sztuce lekarskiej. Dlatego ważne, by na tym etapie rodzic posiadał wiedzę na temat zagrożeń, był informowany o przebiegu akcji porodowej i – w razie potrzeby – miał w tej kwestii głos decyzyjny. Oczywiście, nie należy wchodzić w kompetencje lekarza, ani tym bardziej prowadzić do konfliktów. Ważne jednak, by umieć odpowiednio zareagować w nagłych sytuacjach, takich jak przedwczesne odejście wód płodowych, krwotok, wypadnięcie pępowiny, poród w ekstremalnych warunkach.

Prawidłowy przebieg porodu nie jest jeszcze gwarancją prawidłowego rozwoju dziecka. Do wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego mogą się przyczynić infekcje i obrażenia, na jakie niemowlak jest narażony w trakcie pierwszych miesięcy (a nawet lat) swojego życia. Przypadki, w których konieczna jest pomoc i kontrola medyczna, to:

• infekcje wirusowe i bakteryjne
• zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i/lub zapalenie mózgu
• zatory i zakrzepy w naczyniach mózgowych
• mała masa urodzeniowa
• wylewy śródczaszkowe u dziecka
• toksyczne działanie leków
• zamartwica
• encefalopatia
• wodogłowie
• drgawki gorączkowe
• urazy mechaniczne w wyniku wypadków lub maltretowania dziecka
• hiperbilirubinemia
• hipoglikemia objawowa
• zatrucia
• stan po przytopieniu

Nastawienie

Bezproblemowe przejście przez pierwszy okres życia dziecka sprawia, że rodzice oddychają z ulgą. Tymczasem niepełnosprawność jest problemem, który może dotknąć każdego człowieka, bez względu na wiek. Rodzina takiej osoby powinna się wykazać odpowiednim nastawieniem, zaakceptować problem i starać się z nim walczyć, by niepełnosprawny mógł uzyskać maksymalną sprawność, na jaką pozwala jego schorzenie.

Wielu ludzi uważa niepełnosprawność bliskiej osoby za tragedię, uniemożliwiającą prowadzenie normalnego życia, wykluczającą ze społeczeństwa, itd. Trwając w takim przekonaniu, osoby dotknięte problemem zamykają się na pomoc, której mogą im udzielić liczne instytucje, fundacje zajmujące się osobami niepełnosprawnymi. Najlepszym rozwiązaniem jest nawiązanie kontaktu z odpowiednią organizacją, gdzie osoby od lat zmagające się z problemami niepełnosprawności na pewno udzielą wsparcia merytorycznego oraz psychologicznego, dzieląc się swoim doświadczeniem i proponując stosowną formę rehabilitacji. Im wcześniej podjęte leczenie, tym lepsze efekty!

Terapia

Spośród wielu form terapii, należy zwrócić uwagę na dającą rewelacyjne efekty hipoterapię, czyli rehabilitację psycho-ruchową z wykorzystaniem koni. Forma terapii od lat robiąca karierę za granicą, na polski grunt została przeszczepiona m.in. przez krakowską Fundację Hipoterapia – Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych. Organizacja przetłumaczyła na język polski materiały dla terapeutów i lekarzy, wykwalifikowała sztab specjalistów i rozpoczęła działanie. Okazuje się, że kontakt z koniem daje dzieciom niezwykłą frajdę, a jazda na nim (z asekuracją i odpowiednim ustawieniem) odwzorowuje prawidłowe ruchy miednicy zdrowego człowieka, kształtując równowagę, koordynację ruchową, orientację i poczucie rytmu jeźdźca. Dodatkowo, sesje na koniu odgrywają niebagatelną rolę w rozwoju społecznym i psychicznym dzieciaków. O szczegółach można przeczytać na stronie internetowej Fundacji Hipoterapia .

Ciekawym pomysłem jest także arteterapia, czyli terapia przez sztukę. Pracując nad „dziełami” niepełnosprawne osoby pokonują własne bariery, wyzbywają się kompleksów. Sam proces twórczy jest dla nich szalenie satysfakcjonujący, a efekt końcowy stanowi powód do dumy. Wykształcone na drodze arteterapii umiejętności – w dalszej perspektywie – przydają się w podejmowaniu pracy zawodowej i ułatwiają niepełnosprawnej osobie zaistnieć jako jednostka społeczna.

Jak widać, można wiele zrobić, by zminimalizować zagrożenie wystąpienia niepełnosprawności u dziecka. Należy jednak mieć świadomość, że aberracje zdrowotne to nie koniec świata, nie oznaczają zmarnowanego życia, a jedynie wymagają jego przewartościowania.

Autor: Malwina Mus – Fundacja Hipoterapia