Swoją siłą dzielą się na Instagramie – o profilach mam chorych dzieci

Dlaczego matki chorych dzieci dzielą się swoją codziennością w mediach społecznościowych?

dłonie w uścisku


Podziel się na


Instagram to, mimo wszystko, nie tylko zdjęcia idealnych ciał, wyszukanych posiłków, rajskich wakacji i kawy ze Starbucksa. To też zwyczajne życie, często trudne, smutne, pełne przeciwności losu. Są tam też mamy, które pokazują codzienne zmagania z chorobą dziecka i walkę o jego życie.

Instagram – nie tylko ładne jedzenie i rajskie wakacje

Instagram żyje własnym życiem, niezależnie od tego, jak widzą rolę tego medium jego twórcy i właściciele. Przyjęło się, że to miejsce kreujące idealny obraz świata, gdzie publikujemy jedynie te najlepsze wycinki swojego życia – ekskluzywne wakacje, najnowszy manicure (ręka z wypielęgnowanymi paznokciami łapiąca kawę to już klasyk), piękne makijaże, cudowne wnętrza, piękne ciała…

Badania pokazują, że to właśnie Instagram, ze wszystkich mediów, najbardziej rujnuje naszą psychikę! Bo tam wszystko jest tak piękne, że blednie w porównaniu z rzeczywistością. Istnieje jednak część tego medium, w którym widać tę „gorszą” część rzeczywistości. Matki ciężko chorych dzieci na swoich profilach dzielą się codziennością.

Dlaczego dzielą się swoją codziennością?

Pytanie – dlaczego? To rodzaj terapii, sposób na danie siły innym kobietom w tej samej sytuacji? Chęć pokazania, że mimo wszystko w każdej sytuacji można znaleźć odrobinę radości? A może próba oswojenia tematu, protest przeciwko „chowaniu” chorych dzieci w domu? Wydaje się, że każda z tych odpowiedzi jest prawidłowa. Temat choroby nie jest ładny, nie jest medialny, często spychany na margines – chorych dzieci nie chce się pokazywać, zamyka się je w domu, udaje, że to nieprawda. Mamy, które mają odwagę wyjść poza ten schemat, udowadniają, że nawet podczas codziennej walki z chorobą można się śmiać, bawić, cieszyć…

Z pewnością opowiadanie o chorobie dziecka ma także wymiar terapeutyczny, pozwala się z nią w pewnym sensie oswoić, nauczyć mówić głośno i wprost.

Historia pewnej walki

Jedno z bardziej inspirujących polskich kont na Instagramie, którego tematyką jest m.in. walka z chorobą dziecka jest profil Pauliny Zagajewskiej -Strożek, mamy dwójki dzieci. Starsze z nich – dziewczynka o imieniu Zoja, jest chora na raka. Jednak powiedzieć, że to konto smutne lub przygnębiające, byłoby kłamstwem. Choć temat jest tragiczny, Paulina pokazuje, że zawsze można znaleźć nadzieję i radość życia. Walka małej Zoji i jej rodziny powinna być ogromną inspiracją dla innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji.

screen z instagrama

Źródło: https://www.instagram.com/paulinazagajewska/ 

Życie z dzieckiem z Zespołem Downa

Instagram pozwala też w pewnym sensie oswoić temat życia z dzieckiem z Zespołem Downa. Jeszcze wcale nie tak dawno takie dzieci były powodem do wstydu, były chowane… Powoli takie postrzeganie ZD zmienia się. Na Instagramie powstaje coraz więcej profili rodzin mających dziecko z Zespołem Downa. I to te profile pokazują najlepiej, że codzienność z tą chorobą wcale nie jest przygnębiająca!

Polecamy śledzić konto dzieciaki_cudaki. Konto prowadzone jest przez Monikę, mamę czwórki dzieci – w tym dwójki z zespołem Downa. Poznajcie synka Henryka z zespołem Downa, cudowną córeczkę Dorotkę również z zespołem Downa, synka Bogumiła i najmłodszą córeczkę Wandę. Dzieciaki Cudaki starają się zmieniać światopogląd społeczeństwa i obalają istniejące w Polsce stereotypy. Opowiadają o tym, jak wygląda codzienność osób z zespołem Downa. I opowiadają to w taki sposób, że na Instagramie obserwuje ich już 190 tys. osób. – Gdyby mi ktoś w dniu mojego zamążpójścia powiedział, że dwa lata po ślubie będę miała trójkę (aktualnie już czwórkę – przyp. red.) dzieci, dwójkę z zespołem Downa i w tym jedno adoptowane, to chyba bym do kościoła jednak nie dojechała. A jeśli tak, to na pewno na weselu wypiłabym o wiele więcej niż wypiłam. Ale gdyby ktoś dodał, że będę wtedy jedną z najbardziej szczęśliwych osób chodzących po ziemi, to na pewno bym w to nie uwierzyła – pisze na swoim blogu Monika.

screen z instagrama

Źródło: https://www.instagram.com/dzieciaki_cudaki/

Warto zapoznać się również z kontem Amandy Booth. Ta modelka i aktorka jest mamą chłopca z ZD – trzyletniego Micah. Inspirująca jest także Jennifer Sanchez ()- mama czwórki dzieci, a w tym – chorej dziewczynki, która jest modelką! Takie profile są pocieszeniem i inspiracją przede wszystkim dla rodzin, które spodziewają się maluszka z Zespołem Downa. Dzięki nim mogą oswoić ten temat i zobaczyć, że życie z takim dzieckiem może być całkiem normalne.

screen z instagrama

Źródło: https://www.instagram.com/amanda_booth/

Zdjęcia chorych dzieci usuwane?

Niestety, istnieje także ciemniejsza strona tego „inspirującego” Instagrama. Co jakiś czas wybuchają afery, ponieważ zdjęcia chorych dzieci są usuwane. Kilka lat temu bardzo głośno było o sprawie Lauren Hammersley. Na swoim (bardzo popularnym, śledzonym przez kilka milionów ludzi) profilu pokazywała, jak jej córeczka – Hazel – walczy z rakiem. Jej konto zostało z niewiadomych przyczyn zablokowane, a wszystkie zdjęcia – usunięte.

W zeszłym roku zostało z kolei skasowane zdjęcie niepełnosprawnego Harry’ego pokazujące go bez protezy oka. Zdjęcie to zamieściła na swoim profilu jego mama, która dokumentuje życie z dzieckiem chorym na Zespół Goldenhama. To zespół wad wrodzonych, objawiający się zniekształceniami twarzoczaszki. Harry nie ma jednego oka i ucha, ma też niewykształconą przegrodę nosową. Instagram uznał, że post pokazujący dziecko bez protezy oka stanowi naruszenie zasad tego medium. Charlie, mama chłopca uznała, że to przejaw dyskryminacji.