Pani Małgorzata Młyńska wraz z mężem Arturem wychowywała dwie córki, obie z alergią pokarmową. Jedna z nich zmarła, ponieważ na opakowaniu produktu zabrakło rzetelnych informacji.
Starsza, 9-letnia Martynka zjadła trzy czekoladki, zawierające orzechy ziemne, na które była uczulona i zmarła. Choć opis bombonierki świadczył o tym, że ten alergen nie jest składnikiem produktu. Dziś moja rozmówczyni dzielnie walczy o bezpieczną żywność oraz o to, aby producenci jasno i rzetelnie informowali o tym, co znajduje się w składzie produktu, bo w grę wchodzi ludzkie zdrowie i życie.
W którym momencie życia dzieci dowiedziała się Pani, że są one alergikami? Jak ta alergia się objawiała?
O alergii Martynki dowiedzieliśmy się, gdy miała rok i osiem miesięcy – niedługo po odstawieniu od piersi. Martynka doznała silnej reakcji alergicznej – nie wiedzieliśmy, co jest tego przyczyną. Po sterydowym zastrzyku, karetką dotarliśmy do szpitala, który podjął wyłącznie obserwację. Wypisaliśmy dziecko na własne żądanie i zrobiliśmy testy z krwi we wrocławskim Dolmedzie. Wykazały alergię na mleko, jajko i orzechy arachidowe. O alergii Marlenki dowiedzieliśmy się również po zakończeniu dwuletniego karmienia piersią, gdy zaczęliśmy do diety wprowadzać masło. Po dwóch czy trzech próbach kończących się objawami w postaci nagłego kataru, zrezygnowaliśmy z masła i do tej pory Marlenka jest na ścisłej diecie eliminacyjnej.
Te alergie zmieniły dotychczasowe życie o 180 stopni?
Nigdy nie robiliśmy planów długoterminowych, więc raczej chodziło o przystosowanie się do nowej sytuacji i poradzenie sobie z problemem opieki nad alergicznym dzieckiem – tu mogliśmy liczyć wyłącznie na siebie – oraz o zapewnienie mu właściwej diety. Mówimy o sytuacji sprzed ośmiu lat. Wówczas sklepy czy regały z tzw. „zdrową żywnością” zaczęły się dopiero pojawiać. Dieta eliminacyjna a jednocześnie różnorodna była dla nas nie lada wyzwaniem. Na szczęście zawsze interesowaliśmy się jakością żywności, czytaliśmy skład produktów i od zawsze gotowaliśmy sami. W razie braku pomysłów mogliśmy liczyć na pomoc mojej mamy – technologa żywności. Kiedyś było łatwiej dostać podstawowe składniki nie zawierające zanieczyszczeń. Teraz jest więcej zamienników (jajka czy mleka) a coraz mniej podstawowych czystych i zdrowych składników.
Alergie są dziedziczne, czy zatem Pani lub mąż również się z nią boryka?
Owszem, Artur (tato Martynki i Marlenki) długo zmagał się z alergią na roztocza oraz sierść kota. Po wyprowadzce na wieś alergia na roztocza zupełnie ustąpiła, a ta druga wciąż jest obecna – wiemy o tym z testów, bo generalnie unikamy wizyt u osób trzymających koty w domach czy mieszkaniach.
Wróćmy do alergii u dzieci. Jak wytłumaczyć małemu dziecku, że czegoś – a tak naprawdę szeregu produktów – kategorycznie nie może jeść?
Robiliśmy to w ten sposób, że dawaliśmy córce (naszym obu córeczkom) to co może jeść, w zamian tego czego nie może, tłumacząc jednocześnie dlaczego jedno jest bezpieczne, a drugie nie. Dziecko, które kiedykolwiek doświadczyło objawów alergii wie, że to co go uczula wywołuje u niego co najmniej dyskomfort w samopoczuciu i nie trzeba go do tego przekonywać. Małe dziecko jest żywieniowo całkowicie zależne od rodziców i w tym czasie bardzo dużo się uczy. Problem zaczyna się, gdy dziecko idzie do przedszkola czy szkoły, gdzie jako alergik ani ono ani rodzic nie otrzymuje żadnego wsparcia. Przeciwnie, to rodzic uświadamia problem całemu środowisku lokalnemu. Rodzic musi umieć zaradzić problemom cateringowym w przedszkolu oraz problemom wykluczenia społecznego swojego dziecka w szkole. Największy problem jednak zaczyna się wówczas, gdy dziecko zaczyna samodzielnie czytać i podejmować samodzielne decyzje będąc pod rosnącym wpływem rówieśników.
Martynka właśnie była w wieku, w którym umiała już czytać i doskonale zdawała sobie sprawę z tego czego jej nie wolno, jednak przez zły opis składu bombonierki zjadła 3 czekoladki, które okazały się być zabójcze. Co znajdowało się na etykiecie, że zmyliło
Na pudełku był „zlepek” powodujący niejasność informacji: „Zawiera orzechy. Może zawierać orzechy arachidowe”. Tym samym producent wyłączył orzechy arachidowe ze składników produktu i użył sformułowania „może zawierać”, którego rzekomo powinni używać tylko producenci dokładający wszelkich starań do tego, aby produkt alergenów nie posiadał. Czekoladki okazały się zabójcze, ponieważ ten producent nie dołożył żadnych starań. Przeprowadzone przez nas badanie, leżących wciąż na sklepowych półkach czekoladek, z tym samym oznaczeniem wykazało, że zanieczyszczenie to przekroczyło ponad 1000 mg/kg. Producent nie dołożył również starań, aby poinformować o tym we właściwy sposób, czyli że produkt zawiera orzechy arachidowe. W naszym przeświadczeniu tak powinno być opisane duże zanieczyszczenie groźnym alergenem – niestety tylko z punktu widzenia rozsądku, bo prawo tego nie reguluje. Irytuje nas to, że niektórzy polemizują z faktami – nasza córka chciała bardzo żyć i gdyby produkt był oznaczony w wystarczający sposób żyłaby. Podkreślam też fakt, że NIE PODALIŚMY DZIECKU TYCH CZEKOLADEK. To życie (a właściwie śmierć Martynki) pokazało, że takie oznaczenie jest niewystarczające i jakakolwiek dyskusja z tym faktem jest bezsensowna. Wystarczy popatrzeć na to od strony dobra dziecka.
Młodsza córka, Marlenka jest uczulona na białka, jednak dzięki diecie alergia nieco ustąpiła?
To u Martynki gdy miała 5 lat ustąpiła alergia na białko mleka i jajka. Z tej alergii przy właściwej diecie „wyrasta” ponad 80% dzieci. Niestety z arachidami jest na odwrót – ta alergia ustępuje tylko u około 15 % osób. Martynka niestety należała do większości, u której IgE na arachidy nie spadało. U Marlenki mimo, że nigdy nie jadła ani mleka krowiego ani jego pochodnych, ani nawet produktów zawierających śladowe ilości mleka to klasa uczulenia na jego białka wciąż jest wysoka.
Zwrot „może zawierać śladowe ilości…” znajduje się niemal na wszystkich produktach. Zrobienie zakupów to musi być prawdziwa męka.
To prawda. Skoro jest tzw. „zdrowa żywność” to czym jest cała reszta? Poza tym zdarza się, że tzw. „zdrowa żywność” jest „zdrowsza” od pozostałej tylko z nazwy i ceny. Są produkty BIO, których składniki pochodzą z kontrolowanych upraw biologicznych, produkty posiadające różne certyfikaty i inne. Na wszystkich najczęściej spotyka się ten sam komunikat – „Może zawierać…” To hasło służące wyłącznie ochronie prawnej producentów – dlatego tak szeroko jest stosowane.
Przepisy dotyczące znakowania żywności, w przypadku obecności w niej alergenów dotyczą producenta tylko wtedy, gdy alergen jest składnikiem produktu. W momencie, gdy producent nie wykaże składnika alergennego w składzie, a umieści go pod dwuznacznym hasłem „może zawierać” – tym samym przerzuci go do domniemanych zanieczyszczeń – wówczas żadne przepisy go już nie obowiązują, nawet te z 13 grudnia 2014 roku. Tak postępują tylko nieuczciwi, nieświadomi lub niedbali producenci. Ale jak odróżnić ich od tych uczciwych, świadomych i przestrzegających higieny swych linii produkcyjnych, skoro wszyscy tak samo znakują swoje produkty? Produkty z oznaczeniem „NIE ZAWIERA…” to wciąż rzadkość i to częściej dotycząca glutenu niż pozostałych (również groźniejszych) alergenów. Inna sprawa, że nasze prawo służy korporacjom i nie chroni konsumentów.
A produkty takie jak np. czekolada bez mleka i jaj, którą znalazłam na jednej ze stron ze zdrową żywnością kosztuje aż 16,50 zł za 85g…
Co do czekolady to nie spotkaliśmy takiej. Słodycze w większości robimy sami na bazie owoców, lub kaszy jaglanej z dodatkiem niektórych bakalii i np. karobu. Prawdą jest to, że produkty oznaczone jako BIO, czy produkty bezglutenowe są droższe. Alergik zmuszony jest poszukiwać wśród wszystkich produktów tych BEZ ZANIECZYSZCZEŃ alergenami. Ze względu na świadomość żywieniową nie kupujemy także produktów z niebezpieczną chemią. Wszystkim powinno zależeć na bezpiecznej żywności – bez szkodliwych dodatków i rzetelnie oznakowanej. Jeśli za wyższą ceną będzie szła prawdziwie wysoka jakość, to zapłacimy – jako rodzice alergicznych dzieci nie mamy wyjścia, ale również dlatego, że jako osoby świadome tego co dla zdrowia dobre, wolimy zapłacić za profilaktykę niż w przyszłości za leczenie cukrzycy, nadciśnienia, otyłości czy raka. Chyba mało kogo w Polsce stać na leczenie skutków taniego i byle jakiego jedzenia. Finansowo wcale nie jest nam łatwo. Spłacamy kredyt, musimy utrzymać wciąż nieskończony dom, zapewnić Marlence właściwą dietę i opiekę specjalistyczną oraz podołać temu wszystkiemu w sytuacji tak bolesnej dla nas straty…
Co robi Pani w sytuacji, w której idzie z córką do znajomych, bądź Marlenka idzie do koleżanki na urodziny i nie wie Pani, czy składniki, z których przyrządzone są potrawy są dla niej bezpieczne? Przynosi wtedy Pani jedzenie dla córki własnoręcznie przygotowane?
Owszem, przeważnie tak robimy. Marlenka jeszcze nie chodzi sama na urodziny koleżanek czy kolegów. Jeśli razem idziemy na urodziny lub gdy je urządzamy, to przygotowujemy smakołyki, które są bezpieczne dla wszystkich dzieci.
Prowadzi Pani z mężem stronę internetową i profil na Facebooku, po to, aby uświadamiać ludziom co czyha w różnych produktach. Tak możemy się dowiedzieć, że z pozoru zdrowe daktyle mogą zawierać aflatoksyny, które są rakotwórcze. Czy są zatem w dzisiejszych?
Aflatoksyny częściej niż w daktylach występują w arachidach – zawsze trzeba uważać na pleśń. Znalezienie „czystych” daktyli czy moreli – bez dwutlenku siarki i jednocześnie bez zanieczyszczenia orzechami arachidowymi graniczy z cudem. Obecna sytuacja jest krytyczna. Polecam wszystkim film, który można obejrzeć na Youtube zatytułowany „Korporacyjna żywność”. Nie ma tam żadnych teorii spiskowych – same wymowne fakty. Temat jest dość złożony więc trudno go przedstawić w kilku zdaniach. Niestety produkcja żywności stała się przemysłem, w którym liczy się wyłącznie zysk producenta, a co za tym idzie obniżanie kosztów produkcji oraz jakości na rzecz ceny. Ten proces zaczyna się już przy uprawie i hodowli. To także problem pestycydów, metali ciężkich, nienaturalnej hodowli zwierząt, pasz i wielu innych. Na końcu dopiero jest proces przetwórstwa i znakowania składu produktu. Doprawdy – nie wiemy co jemy. Odpowiedzialność za żywność rozmywa się gdzieś po drodze, a w efekcie końcowym jest przerzucana na konsumenta. Alternatywą w tej sytuacji stają się mali lokalni producenci, specjalizujący się w wąskim asortymencie produktów wysokiej jakości. Niestety im nasze polskie prawo też nie ułatwia wyjścia do potencjalnych klientów.
W ubiegłym roku była Pani z mężem na Dniach Alergii i Nietolerancji Pokarmowej, na której nie znaleźliście ani jednego produktu, który byłby przebadany pod kątem obecności innych alergenów niż gluten. Brzmi to jak absurd, a dla alergików jest koszmarem.
Tak, to brzmi absurdalnie. Takich absurdów jest wiele. Kolejny z nich to np. oznaczenie na opakowaniu z przodu i dużymi literami: „Bez dodatku glutenu, laktozy i jaj” a na odwrocie „Może zawierać gluten, laktozę, jaja” – już dużo mniejszą czcionką, w mniej widocznym miejscu. Proszę sobie wyobrazić, że po naszych dociekliwych pytaniach okazało się, że dla producenta oznacza to tyle, że nie dodał alergenu jako składnika, a to z kolei nie oznacza, że alergen nie mógł się dostać do produktu jako zanieczyszczenie. I na takich marketingowych manipulacjach – my i nasze dzieci mamy opierać decyzje decydujące o zdrowiu i życiu. Producenci mówią krótko – „Prawo nam na to pozwala”. Te targi to jeszcze jedna okazja by wykorzystać rosnąca modę na dietę bez glutenu. Stoi za nią wieloletnia walka rodziców, którzy założyli stowarzyszenie, aby ich dzieci miały co jeść. Chcemy zrobić krok dalej, bo walka o produkty bez arachidów nie rozwiązuje problemu niebezpiecznej żywności. Zwłaszcza, że alergie są bardzo różne i zmieniają się lub ujawniają wraz z wiekiem. Konieczne jest, podparte prawem, rzetelne znakowanie produktu, aby każdy mógł wybierać to, co dla niego bezpieczne i zdrowe.
Czy widzi Pani jakieś oznaki tego, że w najbliższym czasie nastąpi przełom i producenci zaczną lepiej oznakowywać swoje produkty?
Coraz więcej osób czyta etykiety i dopytuje o żywność lepszej jakości. Ilość osób z alergią pokarmową też rośnie. Specjaliści od marketingu będą kombinować jak zawsze, nawet pod przykrywką medialnych kampanii prozdrowotnych. Dopóki nie będzie zapisów prawa nakazujących oznaczenie „ZAWIERA…” czy „NIE ZAWIERA…” w masowej produkcji niewiele się zmieni. Podstawą zdrowego odżywiania oraz jakiejkolwiek diety jest bezpieczna żywność – dostęp do takiej gwarantuje wszystkim konstytucja. Niby oczywiste, ale rządzącym Polską jakoś trudno to zrozumieć. Bezpieczna żywność jest potrzebą wszystkich. Nie wszyscy jednak są tego świadomi. Jesteśmy przekonani, że to się zmieni, bo w wielu krajach Europejskich już się zmieniło – zapewne na skutek wzrostu świadomości społecznej i spadku słupków zysku. Żaden system nie lubi zmian. W Polsce ten sztucznie nadmuchany balon marketingowych i PR-owskich oszustw, producenckich jak i rządowych, już pękł – tylko jeszcze nie wszyscy o tym wiedzą.
Rozmawiała: Marta Kaźmierczak